L'auteure

Journaliste et animatrice « généraliste » – comme elle se présente elle-même – Églantine Éméyé a rejoint le groupe France Télévisions après un parcours conséquent auprès de plusieurs chaînes du petit écran. Après ses débuts à Canal+, elle a travaillé pour Arte, animé l’émission « Allô Rufo » aux côté du pédopsychiatre Marcel Rufo (France 5) et intégré successivement pour France 3 les équipes de « Jour de brocante » et de « Midi en France ». Elle intervient également sur les ondes de RTL chaque week end auprès de Bernard Poirette. Mais Églantine Éméyé est surtout la maman de deux garçons, dont un nommé Samy, aujourd’hui âgé de 10 ans, victime d’un AVC peu après sa naissance et qui souffre désormais d’autisme accompagné de crises d’épilepsie. Pour défendre une meilleure reconnaissance du polyhandicap, elle avait notamment réalisé en 2013 un documentaire intitulé « Mon fils, un si long combat » (Piments pourpres Productions) plusieurs fois diffusé sur France 5.

A noter

En 2008, Églantine Éméyé a fondé l’association « Un pas vers la vie » dont elle est également la présidente. Sa vocation est de répondre aux demandes des familles qui ont besoin d’aide au quotidien pour accompagner leurs enfants en situation d’autisme et d’améliorer leur prise en charge au sein de la société. L’association a également présenté un livre retenu dans la catégorie « guide » pour le prix HandiLivres 2016, intitulé Autisme – Ce sont les familles qui en parlent le mieux (éd. Librio, 2016).

Résumé

« Un jour, j'en ai eu assez. Mille fois, j'en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez. Et puis mille fois, j'ai espéré, mille fois, j'ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t'ai serré dans mes bras. Alors j'ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu'il n'oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi. J'ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà. J'ai écrit ce livre en n'épargnant personne parce que personne ne nous épargne. C'est l'histoire de notre combat, c'est l'histoire de notre amour. Un amour que j'ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd'hui le contraire. »

Récit intime d'une jeune femme, d'une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu'on occulte : impossible de rester indifférent au cri d'amour de cette maman qui pourrait être nous.

Critique/Avis

Il sera difficile pour le lecteur de rester insensible à l’appel du cœur lancé par Églantine Éméyé. C’est dans un style efficace, qui a ses moments de colère mais aussi souvent lumineux, qu’elle raconte la venue au monde de son fils Samy, dont les troubles du comportement mettront de longs mois avant de pouvoir être enfin diagnostiqués, suite à un AVC survenu peu après la naissance. Elle raconte alors son désarroi face à l’absurdité du manque de structures adaptées dans un pays comme le nôtre, son angoisse devant l’avenir quand Samy sera adulte, les exigences kafkaïenne de l’administration fiscale, etc. Puis il y a la fatigue, une famille fragilisée dans son unité, les hurlements de Samy qui ne dort pas la nuit, les traitements qu’elle privilégie mais aussi les jugements qu’elle reçoit pour les choix qu’elle faits. Un cri de colère donc chez cette femme qui appelle à une indispensable mobilisation des pouvoirs publics mais dont chaque page du livre irradie d’amour.

L’histoire

Ce récit autobiographique retrace les épreuves d’une famille dont la naissance d’un enfant autiste a perturbé l’équilibre. Églantine Éméyé était une femme à qui visiblement tout souriait : une carrière de journaliste en pleine ascension, un mari qu’elle aimait, leur fils Marco et le petit frère qu’ils allaient bientôt lui donner. C’est ainsi qu’en août 2005, Samy vient au monde pour parfaire ce bonheur. Seulement très vite, le nourrisson semble développer certains comportements anormaux : des difficultés à tenir sa tête tout seul, un manque de tonus dans les mouvements et une absence plus générale de réactivité. Commencent alors les multiples examens pour essayer de comprendre les troubles du comportement de Samy et le parcours du combattant qui est toujours associé dans ces situations à la délivrance d’un diagnostic clair : « Pas de nom de maladie connue, pas de case dans laquelle ranger ses comportements. Un accident vasculaire cérébral décelé à quelques mois à peine, une épilepsie, un cerveau lent, et c’est tout ce que l’on sait. » La secousse bouleversa la cellule familiale au point que le couple n’y résista pas, Marco dût lui aussi apprendre à composer avec un petit frère pas comme les autres et puis il y a une mère qui s’est d’abord sentie « vide » de cet enfant avant d’apprendre à l’aimer tel qu’il est. Une secousse n’arrivant jamais seule, il a fallu ensuite à Églantine Éméyé se confronter aux lacunes d’un système encore très frileux pour intégrer les personnes polyhandicapées comme il le faudrait, avec des difficultés insurmontables qui versent souvent dans la résignation. Elle décrit alors sa solitude et celle des autres familles, l’association qu’elle crée dans la foulée afin de donner une visibilité et de mieux défendre la cause de ces enfants et de leur entourage. Un livre d’amour enfin, même s’il a fallu à Églantine Éméyé se résoudre dernièrement à « devoir se séparer pour mieux s’aimer » en plaçant Samy dans un centre adapté à ses soins.