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Prix Handi-Livres 2016 : Meilleur Livre Jeunesse Adolescent
Les auteures
Christine Deroin vit à Paris dans le 18e arrondissement. Piano, danse, solfège, chorale, elle a eu la chance de tout approcher pendant son enfance. Elle a su très vite que la vie et la création artistique pouvaient se mêler. Passionnée de théâtre, elle a choisi de faire de la mise en scène et a adapté huit pièces. Elle commence ensuite à écrire des pièces de théâtre et se lance dans l’écriture de romans, notamment adressés à la jeunesse. Chez Oskar, elle a déjà publié Ma mère sans visage (2008), Un facteur dans la Résistance – Martial 20 ans (2010), Émilie, fille de cheminots dans la Résistance (2012), 36 rue Amelot (2013) et, dernièrement, La mouche (2015).
Sandrine Andrews vit à Paris. Elle est diplômée de l'École du Louvre et collabore régulièrement à la revue DADA. Elle propose dans ses livres une nouvelle approche des arts visuels, à la fois simple, directe et pleine d’humour, à partir de laquelle l’œuvre d'art est choisie en fonction de sa capacité à étonner les enfants. Sandrine Andrews adore sauter à pieds joints dans les tableaux pour découvrir ce qui se cache derrière. Elle aime partager ses découvertes et encourage les petits lecteurs à regarder l'art des adultes avec malice. Elle est aussi la maman d’un enfant autiste. Parmi ses publications chez Oskar, on peut citer : Comp’Art (2009), La petite danseuse (2010), Mon ami Vincent (2011), ou encore Les saisons dans l’art (2012) et Les animaux dans l’art (2013).
A noter
Le roman est complété en appendice d’une interview du neuropsychologue Patrice Gillet, à laquelle a également contribuée le professeur Catherine Barthélémy qui est pédopsychiatre. S’ensuit une liste des principales associations spécialisées sur l’autisme, en France et dans les pays francophones.
Résumé
« Mais dans quel enfer vivons-nous ? Pourquoi ne pouvons-nous pas vivre comme tout le monde ? Pourquoi faut-il qu'il crie comme ça ? Pourquoi tu ne réponds pas quand je te parle ? Pourquoi es-tu dans un autre monde tout le temps ? Pourquoi tu n’as pas grandi comme les autres ? Pourquoi tu ne nous as pas regardés quand on te parlait ? Pourquoi tu n’as pas pris ma main quand je te l’ai tendue ? Pourquoi tu te tapais la tête contre ton siège quand tu n’étais pas content ? Et pourquoi tu parles si mal aujourd’hui ? Pourquoi tu ne peux pas répondre à nos questions ? Pourquoi Adam ? »
Critique/Avis
Le roman de Sandrine Andrews et Christine Deroin a été publié dans la collection « Pas de panique, c’est la vie » des éditions Oskar parce qu’il participe activement à cette volonté de sensibiliser les adolescents face aux différents troubles du comportement et aux maladies psychiatriques dont peuvent souffrir des membres de leur famille (parents, frères, sœurs, amis proches). Adam, le personnage en situation d’autisme, est relégué au second plan dans le récit pour laisser davantage de place aux réactions de son entourage : les parents fatigués de rythmer leurs journées autour de cet enfant dont personne ne veut s’occuper ne serait-ce qu’une soirée, la colère de Garance contre cette situation et le fait de ne pas parvenir à comprendre Adam, etc. Sans concession, les deux auteurs livrent finalement le récit du quotidien de ces nombreuses familles où l’arrivée d’un enfant en situation de handicap bouleverse totalement l’équilibre de la cellule. À destination des adolescents et faisant référence à des termes techniques sans trop les expliquer, il était indispensable de compléter ce récit par l’interview des deux spécialistes qui éclairent avec une réelle intention pédagogique la nature de l’autisme : son fonctionnement, comment le diagnostic s’opère t-il, les progrès qui sont envisageables, etc. Le jeune lecteur, s’il est concerné par cette situation dans sa famille, trouvera dans ce livre un moyen de rompre avec son isolement et sans doute de porter un regard nouveau sur son quotidien et celui de sa famille.
L’histoire
Cette histoire est racontée sous la forme d’un journal tenu entre le 20 novembre et le 19 décembre par Garance, afin d’y confier le sentiment d’injustice qu’elle ressent vis à vis du handicap de son petit frère Adam, atteint d’autisme. Âgée de 14 ans, elle exprime avec douleur et colère le quotidien de sa famille, accaparée par les soins et l’attention que la situation d’Adam réclame ; ce qu’elle nomme sournoisement « l’adamisme : nom masculin qui veut dire régime familial reposant sur le bon vouloir dictatorial d’un autiste. » Parfois ce sont les pages du journal de Hugo qui alternent avec celui de Garance ; jeune « nouveau » dans un collège, il fait la connaissance de Garance à laquelle il n’est pas insensible mais dont le petit frère l’oblige à s’interroger sur la peur qu’il éprouve au contact du handicap mental. Le prétexte d’un exposé en commun sera ainsi l’occasion pour les deux adolescents de rebattre les cartes de leurs appréhensions : mieux accepter et gérer la maladie de son frère pour Garance et apprendre la tolérance devant l’inconnu pour Hugo.