Les auteurs

L’ouvrage coordonné par Marie-Anne Divet – pédagogue de profession, collaboratrice au webmagazine histoiresordinaires.fr – est le résultat du collectif d’auteurs suivants :

• Émilie Lay : journaliste pigiste, spécialisée dans les questions relatives à la santé et au social.
• Marie Noblet : journaliste pigiste, elle-même handicapée, engagée dans le partage des problématiques liées au handicap.
• Tugdual Ruellan : journaliste indépendant qui intervient principalement dans le champ de l’action sociale, notamment le handicap et l’exclusion, ainsi que dans le domaine de l’économie sociale et solidaire.
• Marvin Michielini : réalisateur du DVD en collaboration avec Marie-Anne Divet, il travaille pour la société de production audio-visuelle « Vidéo-plume ». Il a réalisé en particulier de nombreux reportages sur la santé au travail et un documentaire fiction sur un dispositif permettant l’accès et le maintien au travail de personnes adultes en situation de handicap dans les métiers du transport.

La préface est signée par Eve Gardien, sociologue spécialisée sur les questions relatives au handicap, enseignante-chercheuse à l’université Rennes 2.

A noter

Ce livre-DVD est le sixième volume édité par l’association Histoires Ordinaires qui publie également chaque semaine le webmagazine du même nom ; celui-ci étant consulté par 20 000 visiteurs chaque mois. Depuis sa création, il y a près de cinq ans, 230 portraits de citoyens et citoyennes « ordinaires » ont ainsi permis d’aborder différentes questions interrogeant notre société. Ils ne font pas la Une des médias mais surprennent leur public grâce à leur énergie, leur créativité, leur sens de la solidarité, leurs convictions aussi et leur humanité.

Résumé

Devenir parent, ou ne pas le devenir, procède d’un cheminement personnel. Mais peut-être se pose-t-il avec plus d’acuité et d’exigence pour une personne en situation de handicap, qu’elle soit en couple ou célibataire. Les personnes que vous découvrirez dans ce livre-DVD ont eu à cœur de faire partager leurs réflexions et leurs expériences sur la parentalité. Elles rappellent qu’elles ont des désirs similaires aux personnes dites « valides » et qu’elles rencontrent les mêmes interrogations. Ces paroles croisées racontent les joies et les difficultés rencontrées et soulignent également l’importance d’être soutenu. Riche aussi de la parole de professionnels, chercheurs et d’associations, Un parfum de victoire veut nourrir la réflexion de l’entourage, familial, professionnel et institutionnel. De tous.

Critique/Avis

Un parfum de victoire est l’un des premiers livres à aborder l’handiparentalité d’une façon que l’on pourrait qualifier d’« intime ». Candidat dans la catégorie « livre adapté » du prix Handi-livres, il aurait pu finalement faire partie des guides, des biographies et presque des romans tant la juxtaposition de ces témoignages explore de multiples domaines et soulève des questions inédites. Il s’agit d’abord de s’interroger sur ce thème si actuel et débattu du « droit à l’enfant » : la personne en situation de handicap a t-elle les capacités nécessaires pour prendre soin d’un bébé et pour élever un enfant ? Y a t-il un risque de transmission ? Des questions que ces parents s’adressent à eux-mêmes mais aussi pour répondre à une pression sociale qui n’a de cesse d’opposer handicap et parentalité. À l’unanimité, ils reconnaissent que tout est plus compliqué et qu’ils ont dû tout réinventer : les aménagements, leurs gestes mais aussi le travail, le rapport au temps même. Tous se sentent attendus au moindre faux pas et jugés s’ils ne font pas « au moins aussi bien » que les autres parents. L’occasion pour le lecteur de découvrir des astuces pour mieux affronter le quotidien mais aussi les structures et les professionnels engagés en faveur de l’handiparentalité. Un choix difficile qu’ils ne regrettent pas et qui constitue l’autre force du livre : assumer et défendre ce choix est aussi pour eux une façon de mettre la parentalité sur un dénominateur commun qui n’est pas l’apanage des personnes dites « valides ». Nombreux sont ceux parmi eux qui insistent sur leurs différences et le fait que c’est un autre rapport avec l’enfant qui en découle puisque ce dernier doit faire l’apprentissage du handicap d’un ou de ses parents. Mais il en ressort que si ce rapport n’est pas tout à fait le même – plus riche peut-être – il ne freine en rien la construction de l’enfant. Sujet sensible donc, sujet tabou chez certains, ce livre est essentiel au débat et pose de vraies questions dans la reconnaissance et l’attention portées aux parents dits « différents ».

L’histoire

Ce livre-DVD recueille le témoignage de près de cinquante personnes concernées par l’handiparentalité – comprendre avoir un enfant tout en étant en situation de handicap. Ils sont donc parents ou grandsparents et viennent présenter leurs parcours mais aussi et surtout les doutes et les questions qui les animent chaque jour sur leur capacité à élever un enfant mais aussi sur leur légitimité face à une société qui ne manque pas de leur rappeler leur différence. C’est aussi le regard et l’expérience des professionnels qui les accompagnent dans cette démarche, sur les plans médical et social bien-sûr mais aussi comme un accompagnement humain et solidaire.