Les auteurs

L’ouvrage présenté ici est le résultat du collectif d’auteurs suivant :

• Nicolas Bissardon occupe des fonctions commerciales pour le site handicap.fr.
• Marie Decker est adjointe au maire dans la municipalité de son village et auteur sur le blog lesfemmesdisent.fr.
• Deza Nguembock est titulaire d’un master en e-Business et d’une licence en littérature anglaise. Elle a créé l’agence Esthétique & Handicap (E&H LAB) avec l’ambition de faire évoluer les perceptions sociales sur le sujet et est à l’origine de la campagne « Piétinons les préjugés », relayée dans plusieurs villes.
• Lalie Sagond est blogueuse et conférencière.
• Benoît Walther est éditeur de partitions.

Tous vivent avec un handicap physique inné ou acquis au cours de l’enfance ou au début de l’âge adulte. Ils ont aujourd’hui entre 31 et 45 ans et leurs vies professionnelles et personnelles, amoureuses, familiales, amicales, sont riches et bien remplies. Ils répondent ainsi aux questions de Blandine Bricka, normalienne, agrégée de lettres modernes et titulaire d’un DEA de l’EHESS (École des hautes études en sciences sociales) en anthropologie sociale.

A noter

Ces entretiens, élaborés sous l’égide de l’association pour le Rayonnement d’Esthétique et Handicap (AREH), prolonge le film documentaire Miroir de mon âme (2011), réalisé par Deza Nguembock, qui donnait la parole à des modèles handicapés pour qu’ils se racontent, tels qu’en eux-mêmes, dans « leur commune humanité ».

Résumé

Comment se construit-on socialement et professionnellement quand on est handicapé ? Cinq personnes avec un handicap physique nous confient les clés de leur art d’être différent. Dans leur dialogue avec Blandine Bricka, elles racontent tour à tour leur parcours de vie et d’initiation de soi, questionnent leur relation à elles-mêmes tout au long de leur développement et de leurs contacts avec les autres – corps médical et proches.

L’art d’être différent prend place dans l’immense travail de révolution des regards sur le handicap auquel se consacre depuis plusieurs années Deza Nguembock avec son concept Esthétique & Handicap. Il répond à un triple objectif : permettre aux personnes handicapées de porter un regard positif sur elles- mêmes ; donner des pistes pour un meilleur accueil du handicap au sein des familles ; accompagner la prise de conscience des réalités de vie de personnes handicapées et faire tomber les préjugés qui empêchent la rencontre.

Critique/Avis

Les entretiens menés par Blandine Bricka dans cet ouvrage sont un pont qui permet d’aller à la rencontre de personnes dont le handicap fait partie intégrante du quotidien mais qui n’ont jamais fait de lui une fatalité. Tous mènent leur vie, leurs différents projets, avec les mêmes aspirations que des personnes « normales » : ils font des choix professionnels, construisent des familles, ont un passé, etc. Ces témoignages ne cherchent pas à acter d’un quelconque héroïsme, ils réclament de ne plus être mis à l’écart de l’espace collectif et une perception plus juste de leur intégration au sein de la société : ne pas être ignoré mais ne pas être non plus le prisme de toutes les complaisances – « voir la personne derrière le handicap ». Un livre de paroles donc, réfléchissant sur le concept d’altérité. Des paroles justes et intelligentes qui doivent absolument arriver aux oreilles du plus grand nombre.

L’histoire

Ce livre d’entretiens dresse le portait de cinq personnes en situation de handicap physique ayant la volonté de transformer les regards portés sur eux par la société. Cinq portraits pour cinq chapitres afin d’expliquer que derrière le handicap il existe une personne en tant que telle, dont la construction demande a être perçue autrement qu’avec les lunettes de la différence. Dans « Née avec une étoile », Deza Nguembock raconte les souvenirs de la découverte de son handicap au Cameroun lorsqu’elle était enfant, basculée entre les hôpitaux et les guérisseurs, et avec une perception différente de celle de nos sociétés occidentales. L’occasion aussi pour elle de poser la question de la parentalité et d’évoquer le cheminement de son projet Esthétique & Handicap. Lalie Segond – « Être soi dans le regard de l’autre » – retrace son parcours universitaire qui lui a permis d’associer le handicap et la littérature ; un thème au cœur de ses activités professionnelles. Un travail qui lui a permis de repenser le rapport qu’elle a avec son corps « reconnaissable » mais aussi d’agir en éduquant le regard des autres. Benoît Walther – « Corps perdu, corps vécu » – souffre d’une agénésie de membre (l’arrêt ou l’absence in utero d’un membre) potentiellement due à une erreur médicale. Également épanoui professionnellement, il relate sa colère à l’âge de 7 ans quand il a pris conscience que sa jambe ne grandirait pas, les différents appareillages qui lui ont été adaptés et la douleur qui les accompagne. Mais Benoît Walther s’insurge davantage contre une hypocrisie ambiante au sein de la société, par le langage et dans le regard, qui dessert plus encore la place occupée par les personnes en situation de handicap dans la société. « Un enfant, un homme et un père comme les autres » est le récit de Nicolas Bissardon qui travaille aujourd’hui dans le domaine qu’il convoitait : la publicité. Que ce soit pour le média handicap.fr relève presque du hasard selon lui. Un entretien qui permet de comprendre que si le handicap est un frein, il n’a jamais été pour lui une barrière à ce qu’il y a d’essentiel dans la vie d’un homme, la construction d’une famille par exemple. Enfin, Marie Decker propose quant à elle de « Cultiver le sourire ». Âgée de 45 ans, elle vit dans un fauteuil depuis vingt-cinq ans. Une situation qui ne l’a pas empêchée de se marier et d’avoir quatre filles et d’enchaîner les projets professionnels malgré les multiples contraintes liées à son handicap.