12 000 personnes et familles concernées par l’autisme, les troubles Dys, les déficiences intellectuelles, les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ont fait état de leur parcours de vie dans une étude conduite par la Délégation interministérielle et réalisée par Ipsos. Cette étude, qui sera renouvelée chaque année jusqu’en 2022, vise à mesurer l’efficacité concrète dans le quotidien des personnes de la Stratégie nationale pour l'Autisme dans les troubles du neuro-développement (TND). Ce premier volet offre ainsi des données importantes pour la conduite de cette politique de santé publique mais aussi une photographie de référence qui vaudra pour comparaison avec les enquêtes suivantes.

Des résultats qui confortent les orientations de la stratégie nationale

Les résultats de cette consultation directe nous apprennent ainsi que l’âge moyen des enfants au moment du diagnostic est d’environ 7 ans. Un âge encore élevé alors que certains troubles peuvent être repérés et doivent être accompagnés dès les premiers mois. Pour la Délégation interministérielle, cela « confirme l’importance de la mise en œuvre des plateformes d’intervention précoce pour les enfants entre 0 et 7 ans ».

Jusqu’à maintenant non prise en charge, le financement des professionnels pour la détection est maintenant possible et permet de répondre aux difficultés rencontrées par les familles. Selon l’étude, ces frais sont liés à 70% à l’intervention d’un psychologue, 60% à celle d’un psychomotricien, 43% à celle d’un ergothérapeute. Lors de la Conférence Nationale du Handicap du 11 février 2020 dernier, le Président Macron avait annoncé l’extension de ce parcours jusqu’à 12 ans à partir de 2021. Ce qui devrait apporter des réponses supplémentaires. Aujourd’hui encore, l’étude montre que 91% des diagnostics se font entre 0 à 12 ans, 65% des Dys sont diagnostiqués entre 6 et 12 ans et 56% pour les personnes TDAH.

Des idées reçues mises à mal

L’enquête met à mal certaines idées reçues, notamment le fait que les enfants sont très peu scolarisés et à temps très partiel. Ainsi, les résultats montrent que, tous troubles confondus, les enfants interrogés sont à 79% scolarisés en milieu ordinaire et 81% à temps plein. Par exemple, 93% des enfants Dys et présentant un TDAH ont accès à l’école ordinaire. Néanmoins, la Délégation reconnait qu’« un effort est à poursuivre pour la scolarisation des enfants autistes ». En effet, seulement 61% d’entre eux sont en école ordinaire. Sur ce point, des améliorations sont attendues à partir de la prochaine rentrée, le gouvernement s’étant engagé à augmenter le nombre d’unités élémentaires et maternelles, au-delà du déploiement initialement prévu.

On apprend aussi que les activités de loisirs, culturelles et/ou sportives sont plutôt répandues : 67% chez les enfants et 53% pour les adultes.

Attention aux difficultés qui perdurent…

En revanche, des difficultés persistantes ont été mises en lumières par l’étude :

• Des solutions d’accompagnement qui ne sont pas toujours au rendez-vous.
• Un accès à l’emploi encore difficile, 53% des plus de 18 ans ont une activité professionnelle.
• Une accessibilité aux droits encore difficile. 35% des parents n’ont pas fait de démarches auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) parce qu’ils déclarent ne pas « avoir eu le courage » de s’engager dans cette démarche, ne pas avoir réussi à compléter le dossier ou ne pas connaitre la MDPH. Ils sont 56% parmi les adultes.
• L’absence de prise en compte des particularités des enfants pendant les temps périscolaires pour plus de la moitié d’entre eux.

Des ajustements éventuels

Pour mesurer régulièrement l’impact pour les personnes des mesures mises en œuvre, quinze indicateurs majeurs seront suivis chaque année. Ils permettront de vérifier que les actions de la Stratégie nationale Autisme et TND 2018-2022 contribuent à une « amélioration constante de la vie de tous », et de procéder le cas échéant aux ajustements nécessaires.