Depuis l’Elysée, le 6 juillet 2017, le Président de la République Emmanuel Macron lançait officiellement une grande concertation nationale sur l’autisme, en présence des associations, de professionnels et chercheurs, qui participent à la politique de l’autisme.

L’implication des acteurs locaux et nationaux

Au niveau territorial, la concertation a mobilisé les administrations de l’Etat chargées de la santé, du travail et de l’éducation nationale selon des modalités communes, ouvertes et participatives. Chacune des agences régionales de santé, en particulier, a mis en place un dispositif de consultation en ligne.

Au niveau national, cinq groupes pilotés ont travaillé sur : la scolarisation des enfants et des jeunes, l’inclusion des adultes, le soutien aux familles, la recherche et la formation. Ces groupes de travail ont réuni en moyenne une trentaine de membres, dont une part importante d’associations de toute taille, et, pour la première fois, des personnes autistes.

Une stratégie globale sur 5 ans

Neuf mois après, c’est le Premier ministre Edouard Philippe qui a dévoilé au Muséum d’histoire naturelle le 6 avril dernier la Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND). Etaient présents quatre ministres : Sophie Cluzel (Handicap), Agnès Buzyn (Santé), Jean-Michel Blanquer (Education nationale) et Frédérique Vidal (Recherche).

Un 4ème « Plan autisme » très attendu après la fin en 2017 du précédent programme. Cette stratégie 2018-2022 sera dotée d’une enveloppe de 344 millions d’euros (contre 205 millions sur 4 ans pour le précédent). Elle s’articule autour de 5 « engagements », ou axes majeurs, regroupant 20 mesures principales.

Engagement n°1 : Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence

1. Créer un réseau de recherche d’excellence
2. Constituer des bases de données fiables pour la recherche
3. Assurer une diffusion rapide des connaissances
4. Soutenir le développement des technologies facilitant l’apprentissage et l’autonomie des personnes autistes

Engagement n°2 : Intervenir précocement auprès des enfants

5. Repérer les écarts au développement des très jeunes enfants
6. Confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte
7. Intervenir immédiatement et réduire les délais de diagnostic
8. Réduire très fortement le reste à charge pour les familles

Engagement n°3 : Rattraper notre retard en matière de scolarisation

9. Scolariser en maternelle tous les enfants autistes
10. Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée
11. Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes
12. Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur

Engagement n°4 : Soutenir la pleine citoyenneté des adultes

13. Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires
14. Accompagner l’autonomie des adultes en leur proposant un logement adapté
15. Insérer les personnes en milieu professionnel
16. Soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes

Engagement n°5 : Soutenir les familles et reconnaître leur expertise

17. Développer des solutions de répit pour les familles
18. Amplifier la formation des aidants sur l’ensemble du territoire
19. Mettre en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement
20. Reconnaître l’expertise des familles vis-à-vis des institutions et des professionnels

Le suivi de ces engagements incombera à un délégué interministériel à l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, appuyé d’une équipe dédiée et en étroite articulation avec les personnes et les familles.

Pour le gouvernement, « cet investissement, financier, humain, doit permettre, enfin, de changer la donne pour les personnes autistes et leurs familles afin d’en finir avec le parcours du combattant indigne de la République auquel naître en France avec autisme expose encore trop souvent les personnes et leurs familles. »