L'auteur

Adel Bounif vit à Fameck en Moselle. Il est le père de Manel, aujourd’hui âgée de onze ans, qui souffre d’une forme d’épilepsie rare et sévère d’origine génétique : le syndrome de Dravet. Il est très engagé dans le milieu associatif, en tant que délégué général Grand Est, afin de soutenir les familles et briser leur isolement. Il intervient également dans les écoles pour sensibiliser les plus jeunes au sujet de l’épilepsie, les gestes de premiers secours et le handicap invisible. En ayant fait de la maladie de sa fille un combat, il se rend régulièrement dans les établissements médico-sociaux, les universités ainsi que dans les hôpitaux afin de faire évoluer les mentalités sur l’épilepsie, dont il est considéré comme un ambassadeur en France et à l’étranger, et lever les préjugés sur celles et ceux qui en souffrent. Afin de toucher encore plus largement et de prolonger son combat pour sa fille et pour toutes les personnes atteintes d’épilepsie, il décide d’utiliser les moyens qui sont les siens : sa passion pour l’écriture qui lui permet de sensibiliser les gens autrement.

A noter

Le syndrome de Dravet est une maladie génétique rare de l’enfant. Il se manifeste pour la première fois avant l’âge d’un an sous la forme de crises d’épilepsie. Ces crises se poursuivent en grandissant et s’accompagnent d’un retard de développement. La première crise intervient généralement lors d’un épisode fiévreux et se manifeste par des secousses musculaires avec perte de connaissance. En grandissant, les enfants atteints présentent des crises d’épilepsie sous des formes diverses et souffrent souvent d’une mauvaise coordination des mouvements, des difficultés de langage et de troubles du comportement.

Résumé

« J’écris parce que c’est ma mission.
J’écris pour faire de la sensibilisation.
J’écris pour vous donner des frissons.
J’écris pour vous transmettre mes émotions. J’écris pour faire passer un message.
J’écris pour qu’on en parle davantage. J’écris pour qu’on parle de cette maladie.
J’écris pour mettre en lumière l’épilepsie. »

Critique/Avis

Avec cet album, Adel Bounif a conçu un support ludique et pédagogique pour sensibiliser le jeune public et acquérir les premières connaissances au sujet de l’épilepsie. Cette réussite tient lieu d’abord à son choix du système des questions/réponses à partir duquel le livre est construit : les questions qu’Emma pose aux médecins et à ses parents mais aussi les questions que se pose Léo, son camarade de classe, qui permet d’appréhender la manière dont le handicap, et encore plus le handicap invisible, est perçu par les autres enfants : leurs peurs, leurs maladresses, leurs doutes, etc.

Thème peu abordé dans la littérature sur le handicap et notamment dans les livres pour enfants, Un Arc-en-ciel après la pluie renseigne sur de nombreuses réalités de cette maladie qui frappe de manière aussi violente qu’imprévisible des enfants très jeunes et donc très perturbés par ce dont ils souffrent, avec beaucoup d’incertitudes sur leur développement futur ; comme le rappelle un médecin d’Emma : « on n’est jamais trop sûr de rien avec l’épilepsie »...

Cependant, déjà très technique dans le vocabulaire qu’elle emploie et la densité des informations qu’elle délivre, cette BD ne saurait être lue par un enfant autrement qu’accompagné d’un adulte pour lui expliquer de quoi il s’agit (dans le cadre scolaire par exemple ou d’une campagne de sensibilisation). D’autre part, la question de l’épilepsie absorbe l’ensemble du récit et ne laisse place à aucune autre possibilité narrative : il faut donc être concerné de près ou de loin, ou encore avoir une envie précise de se documenter sur ce handicap, pour la consulter.

L’histoire

Un Arc-en-ciel après la pluie raconte l’histoire d’Emma, une petite fille atteinte d’épilepsie. À partir de son quotidien à l’école, de ses discussions avec son ami Léo, des examens qu’elle doit suivre mais aussi des crises dont elle souffre, le lecteur est invité à découvrir ce handicap invisible (les examens médicaux, la prise de médicaments, les situations à risque, la fatigue, le protocole d’accueil individualisé, etc.) via les questions posées par Emma et les réponses qu’elle obtient des médecins mais aussi de ses parents et de son entourage.