Les auteurs

Ce livre est un ouvrage collectif réalisé par le Centre de référence de la maladie de Huntington (Hôpital Henri Mondor, Créteil) et les associations de malades Huntington du Comité Inter-Associations Maladie de Huntington (MH), représenté par l’Association Huntington France. Il a ainsi été écrit dans un style bienveillant et positif par des représentants du milieu associatif Huntington et les neurologues responsables du Centre de référence de la MH : les professeurs Bachoud-Levi et Youssov, Mme Behar (psychologue) et Mme Khelifi (assistante sociale).

A noter

L’Association Huntington France œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge des malades, et soutenir la recherche. Elle cherche également à renforcer les liens entre les malades et les différents intervenants médicaux et sociaux. Son réseau de bénévoles présents sur le territoire national assure une aide réelle de proximité indispensable aux familles.

Résumé

Cet ouvrage, co-écrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre National de Référence Maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor de Créteil et par les associations de malades réunies dans un collectif inter-associations, est destiné à toute la communauté Huntington (malades, porteurs, personnes à risque, aidants familiaux, entourage familial, aides-soignants, personnel médical, paramédical et médico-social). Il repose sur le travail, le savoir-faire, le savoir-être et le vécu de personnes concernées de près ou de loin par la maladie.
C’est une boîte à outils dans laquelle chacun pourra piocher des informations, des commentaires, des trucs et astuces, des témoignages pouvant aider au quotidien. L’objectif de ce livre est d’apporter toute l’information nécessaire pour mieux comprendre la maladie et aider malades et aidants proches à mieux vivre avec elle.
Ce livre a été écrit dans un esprit bienveillant, afin de tordre le cou à certains préjugés, et pour permettre de vivre dignement avec la maladie.

Critique/Avis

On retrouve dans Huntington... et alors ? la même qualité que dans le guide consacré à la sclérose en plaques de s’adresser à la fois au patient et à son entourage. On comprend de plus en plus à travers cette sélection, et les biographies le démontrent aussi, que le rôle de l’aidant et de tous ceux qui accompagnent la personne en situation de handicap est devenu déterminant dans le processus d’acceptation du handicap ainsi que dans la gestion quotidienne de celui-ci. La maladie de Huntington n ‘échappe pas à cette règle : « Elle se traduit aussi par des troubles cognitifs avec, en premier lieu, des difficultés liées aux fonctions exécutives, qui rendent difficile la réalisation de tâches complexes au quotidien (planifier, faire attention, se concentrer, se rappeler, anticiper) et des troubles psychologiques, voire psychiatriques (impulsivité, agressivité, dépression...). » Les nombreux témoignages formulés dans ce guide, qu’ils soient émis par des patients ou par l’entourage, aideront les lecteurs concernés à se sentir moins isolés mais aussi en leur apportant des conseils pratiques, simples à mettre en œuvre et qui facilitent/adoucissent la vie de tous les jours – que ce soit dans la gestion du quotidien (chapitre 5) ou la vie sociale et intime (chapitre 6).

S’il est peut-être un peu moins exigeant dans son contenu que les autres guides de cette sélection, il établit volontiers une proximité avec le lecteur grâce à un style très simple, sans trop de vocabulaire technique, et des témoignages évocateurs mais sans doute un peu inégaux. Malgré l’issue sans appel de la maladie de Huntington, ce guide permettra aux lecteurs concernés une autre appréhension du rapport à la vie, qui ne se réduit pas à la seule maladie et la pression exercée par elle.

L’histoire

Ce guide est un recueil d’informations, de conseils, de trucs et astuces destinés aux patients atteints de la maladie de Huntington, ainsi qu’à leur entourage, afin de les aider à mieux vivre au quotidien en leur apportant des conseils et des petits gestes qui rendent la vie plus facile, et d’éviter de sombrer dans la précarité ou tout autre forme d’isolement. L’ouvrage permet d’abord de comprendre ce qui arrive quand les premiers symptômes apparaissent ou, inversement, d’admettre que le gène peut être présent malgré l’absence de symptômes. C’est aussi un guide pour les aidants afin de leur apporter des informations sur la MH, la gestion du quotidien auprès du malade, les démarches administratives (droits et information), afin d’éviter l’épuisement de l’aidant.

Ce guide s’adresse enfin au personnel médical et médico- social en leur proposant des informations et des conseils pour gérer le mieux possible la relation patient/personnel au cours de la prise en charge et d’éviter des situations fréquemment éprouvées par les familles, telles que le refus de la prise en charge, les incompréhensions ou les malentendus par rapport aux besoins et toute autre forme de tensions.

Un livre qui veut donc valoriser le principe de dignité, auquel tous les auteurs croient malgré le caractère grave et incurable de la maladie de Huntington.