Créée à l’initiative de Down Syndrome International (DSI) et officiellement reconnue par l’Organisation des Nations Unies (ONU), la Journée mondiale de la Trisomie 21 a lieu le 21 mars de chaque année. Une date qui n’a pas été choisie au hasard puisque 21/3 fait allusion aux 3 chromosomes 21 de cette anomalie génétique.

L’objectif de cet évènement international est de porter la voix des personnes avec trisomie 21 (ou syndrome de Down) afin de faire entendre leurs droits et faire valoir leur place dans notre société.

Lutter contre les stéréotypes

Pour cette édition 2024, DSI a choisi le thème : « Mettre fin aux stéréotypes » (End The Stereotypes, en anglais). Les stéréotypes qui continuent d’exister autour de la trisomie 21 peuvent influencer négativement la manière dont les individus atteints de ce syndrome ou d’une déficience intellectuelle sont traités, devenant ainsi un obstacle à leur épanouissement personnel. Par exemple, ceux-ci peuvent être erronément considérés comme des enfants, sous-estimés, exclus, voire maltraités.

C’est pourquoi, la Journée mondiale de la trisomie lance cette année un appel mondial pour en finir avec les stéréotypes et leurs conséquences néfastes.

Faciliter l’accès aux soins

Dans notre pays, l’association Trisomie 21 France lance, à l’occasion de cette nouvelle édition, un appel à la mobilisation pour que l’accès aux soins soit facilité. L’accès aux soins est un droit pour tous mais devient effectivement un vrai parcours d’obstacles pour les personnes avec trisomie : prendre un rendez-vous chez un professionnel de santé, lui expliquer son problème, comprendre le traitement à suivre, programmer des examens… Trisomie 21 France souligne donc l’importance pour les professionnels d’adapter leur approche aux besoins des personnes trisomiques et pour les pouvoirs publics de mettre en place des dispositifs adaptés.

L’ONU estime que la prévalence de la trisomie 21 est comprise entre 1/1000-1100 naissances à travers le monde. En France, la prévalence à la naissance est estimée à 1/1800-2000 en moyenne mais demeure très variable. Il naît actuellement plus d’un bébé avec trisomie 21 par jour dans l’Hexagone.