Depuis 2006, le 21 mars est consacré à la Journée mondiale de la Trisomie 21. Une date symbolique puisque 21/3 fait allusion aux 3 chromosomes 21 de cette anomalie génétique.

Créé à l’initiative de Down Syndrome International (DSI) et reconnu par l’Organisation mondiale de la Santé (ONU), cet évènement international permet, à travers de nombreuses actions, de sensibiliser l’opinion publique et les décideurs.

Une approche basée sur les droits de l’homme

Pour cette nouvelle édition, DSI a choisi de se concentrer sur le thème « Avec nous, pas à notre place » (With Us, Not For Us, en anglais). Une approche qui vise à considérer les personnes handicapées comme ayant le droit d'être traitées équitablement et d'avoir les mêmes opportunités que tout le monde, en travaillant AVEC les autres pour améliorer leur vie.

Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une meilleure qualité de vie lorsqu'elles bénéficient de l'appui de leur famille, d'un bon suivi médical et d'une éducation inclusive à tous les niveaux. Grâce à ces soutiens, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.

Interpeller les responsables politiques

Dans notre pays, l’association Trisomie 21 France lance, à l’occasion de cette Journée mondiale, un appel à la mobilisation pour défendre l’accès à la participation citoyenne pour tous. Elle invite pour cela les personnes avec trisomie 21 à faire passer des messages aux responsables politiques en leur envoyant des lettres, des vidéos ou en les rencontrant directement pour les inciter à prendre davantage en compte la parole des personnes avec déficience intellectuelle et à faire évoluer les lois en ce sens. « Car l’évolution des lois et des institutions concernant les personnes avec déficience intellectuelle doit se faire avec ces personnes et pas à leur place », indique l’association.

Les personnes porteuses de trisomie 21, ou Syndrome de Down, ont un chromosome 21 en plus, soit 3 au lieu de 2. Cela a pour conséquence un handicap intellectuel. Les raisons de ce syndrome sont encore inconnues. Le seul facteur de risque connu est l'âge maternel au moment de la fécondation.

L’ONU estime que la prévalence de la trisomie 21 est comprise entre 1/1000-1100 naissances à travers le monde. En France, la prévalence à la naissance est estimée à 1/1800-2000 en moyenne mais demeure très variable. Il naît actuellement plus d’un bébé avec trisomie 21 par jour dans l’Hexagone.