Créée à l’initiative de Down Syndrome International (DSI), la Journée mondiale de la Trisomie 21 est un évènement international officiellement reconnu par une résolution de l’ONU depuis décembre 2011, qui a lieu le 21 mars de chaque année.

Une date qui n’a pas été choisie au hasard puisque 21/3 fait allusion aux 3 chromosomes 21 de cette anomalie génétique.

Sensibiliser et informer

À cette occasion, de nombreux événements sont organisés dans les pays des 5 continents, à commencer par la France. Objectifs : sensibiliser le grand public et les professionnels à travers le dialogue, l’information et des animations ludiques, vivre un moment de solidarité et de partage et soutenir les malades et leurs proches en leur donnant un lieu de rassemblement et d’expression.

> Découvrez la liste des évènements en France.

Comme chaque année, tout le monde est invité à porter des chaussettes dépareillées ce jeudi 21 mars. C’est l’opération #LotsOfSocks. Une façon originale de valoriser la diversité et la différence !

Qualité de vie

La qualité de vie des personnes vivant avec la trisomie 21 peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce notamment à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir en cas de besoin une intervention : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale.

Elles peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu'elles bénéficient de l'appui et des soins de leurs parents, d'un bon suivi médical et d'un système de soutien adapté, avec par exemple l'éducation inclusive à tous les niveaux.

Plus d’une naissance par jour en France

Les personnes porteuses de trisomie 21, ou Syndrome de Down, ont un chromosome 21 en plus, soit 3 au lieu de 2. Cela a pour conséquence un handicap intellectuel. Les raisons de ce syndrome sont encore inconnues. Le seul facteur de risque connu est l'âge maternel au moment de la fécondation.

L’ONU estime que la prévalence de la trisomie 21 est comprise entre 1/1000-1100 naissances à travers le monde. En France, la prévalence à la naissance est estimée à 1/1800-2000 en moyenne mais demeure très variable. Il naît actuellement plus d’un bébé avec trisomie 21 par jour dans l’Hexagone.