Comme chaque année depuis 2013, la Journée internationale du syndrome d’Angelman aura lieu le 15 février pour mieux faire connaître ce syndrome dans le monde entier. Pourquoi cette date ? En hommage au chromosome 15, celui qui est touché par cette maladie neuro-génétique rare. De plus, février est le mois des maladies rares.

Soutenir les malades et encourager la recherche

La Journée Internationale du syndrome d’Angelman (JISA) est un événement annuel qui rassemble plus de 50 associations à travers le monde. Ces associations soutiennent les personnes porteuses du syndrome d'Angelman, leurs familles, les aidants et les aidants, encouragent la recherche sur le syndrome et créent des ressources pédagogiques et d’accompagnement.

Les objectifs de cette Journée sont :

• Sensibiliser le grand public et les professionnels au syndrome d’Angelman.
• Faire parler des personnes touchées par ce syndrome et de leurs familles.
• Mobiliser un maximum de personnes pour la mise en place d’événements de sensibilisation et/ou de collecte de fonds.
• Promouvoir et encourager la recherche et la création et diffusion de ressources informatives dans les pays participants.

Des défis pour récolter des fonds

Pour cette édition 2023, de nombreuses actions et évènements sont prévus. En France, l’Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) lance cette année le « Défi 15 ». L’opération invite chacun à se lancer un défi (sportif, musical, culinaire, culturel...) autour du chiffre 15 durant tout le mois de février et récolter des fonds auprès des proches pour le réaliser.

Le syndrome d'Angelman entraîne un retard intellectuel et développemental, de l’épilepsie, des troubles de la motricité globale et du sommeil, ou encore une absence de parole. Il affecte environ 1 naissance sur 15 000 à 20 000.