La Journée internationale des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour de février. C’est donc le 29 février qu’aura lieu l’édition 2024 de cet évènement majeur dont l’objectif principal est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et des familles.

Initiatrice de cette Journée en 2008, l’organisation EURORDIS souhaite également plaider en faveur d’un accès équitable au diagnostic, au traitement, aux soins et aux opportunités sociales pour les personnes atteintes d’une maladie rare.

5 % de la population mondiale concerné

Tous les ans, des milliers d’événements et de manifestations ont lieu à cette occasion dans plus de 100 pays. C’est le cas en France où de nombreuses actions d’information et de sensibilisation seront organisées par les associations de patients et les hôpitaux lors de cette 17ème édition.

300 millions de personnes vivant avec une ou plusieurs des plus de 6 000 maladies rares identifiées dans le monde. 72 % de ces maladies sont génétiques tandis que les autres sont le résultat d'infections (bactériennes ou virales), d'allergies, de causes environnementales, ou sont des cancers rares. On estime qu’1 Français sur 20 souffrirait d’une maladie rare, soit 3 millions de personnes.