Célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l'année, la Journée internationales des maladies rares (Rare Disease Day) est une initiative coordonnée à l'échelle mondiale sur les maladies rares et dirigée par EURORDIS avec plus de 65 organisations partenaires qui œuvrent pour l'équité d'opportunités sociales, de soins de santé et d'accès aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Depuis 2008, cette Journée joue un rôle essentiel dans la création d'une communauté internationale des maladies rares incluant de nombreuses maladies, cultures et langues, tout en restant unie dans ses objectifs.

« Rendre visible l’invisible »

En France, cette 15ème édition est organisée par l’Alliance Maladies Rares. Elle a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares intitulée « Rendre visible l'invisible ». A cette occasion, une exposition photos de 12 portraits sillonne 5 villes françaises : Nancy, Nice, Toulouse, Lille et Paris. En outre, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer le lundi 28 février.

Il y a plus de 300 millions de personnes vivant avec une ou plusieurs des 6 000 maladies rares identifiées dans le monde. 72 % de ces maladies sont génétiques tandis que les autres sont le résultat d'infections (bactériennes ou virales), d'allergies, de causes environnementales, ou sont dégénératives et prolifératives. 70 % d’entre elles commencent dans l'enfance. Dans la plupart des régions du monde, une maladie est définie comme étant rare lorsqu'elle touche moins de 1 personne sur 2 000. 3 à 4 millions de Français seraient concernés directement.