La 14ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) a lieu dimanche 28 février 2021. Coordonnée par EURORDIS, et en France par l’Alliance Maladies Rares, cet événement a pour but de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne.

Mobilisation sur les réseaux sociaux

Exceptionnellement, en raison du contexte sanitaire, les campagnes se dérouleront en ligne, notamment à travers la campagne numérique mondiale « 6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies ». En France, la campagne de sensibilisation se fera essentiellement sur les réseaux sociaux et doit permettre le témoignage de patients et de médecins, autour des trois enjeux majeurs que sont :

• L’accès au diagnostic
• L’accès aux traitements
• L’accès à une meilleure qualité de vie.

La campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » sur Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram et les sites internet, a vocation à sensibiliser le grand public.

Cette journée du dimanche 28 février ne sera pas uniquement digitale : l’Alliance Maladies Rares organise des actions dans plusieurs villes de France. Plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale dans les villes de Bordeaux, Dijon, Lille, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Strasbourg et Toulouse.

3 à 4 millions de Français concernés

En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.