Tous les ans, le dernier jour de février, est organisée la Journée internationale des maladies rares. En 2020, elle aura lieu le jour le plus rare de l’année : le 29 février.

Cet évènement offre une opportunité exceptionnelle de sensibiliser sur ce que « rare » signifie réellement et sur la nécessité pour les personnes vivant avec une maladie rare de bénéficier d’un accès équitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux opportunités sociales.

3 messages seront mis en avant et martelés lors de cette nouvelle édition :

• Être rare, c’est être nombreux. Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare et 3 millions en France.
• Être rare, c’est être forts. La communauté maladies rares est connectée par-delà les frontières et les maladies pour sensibiliser à sa cause et plaider pour des conditions plus équitables.
• Être rare, c’est être fiers.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. Pourtant, avec 7 000 maladies rares identifiées, les malades sont nombreux. Ce nombre est en permanente évolution car de nouvelles maladies sont constamment découvertes. Le plus souvent, les maladies rares sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des malades. 75% des malades sont des enfants.

On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace, ce qui est le cas dans de nombreuses maladies rares. Certaines maladies sont rares, bien que connues du grand public. C’est par exemple le cas pour la drépanocytose, la mucoviscidose ou encore le nanisme.

72% des maladies rares sont d’origine génétique, alors que d’autres résultent d’infections (bactériennes ou virales), d’allergies et de problèmes environnementaux, ou de cancers rares. 85% ne disposent pas de traitement qui permet d’en guérir.

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