Véritable problématique de santé publique, la déficience intellectuelle, ou handicap mental, est au carrefour d’enjeux scientifiques, médicaux, sociaux, organisationnels et politiques.

La déficience intellectuelle ou handicap mental, est l’un des principaux troubles du neuro-développement, pourtant méconnu. Elle se caractérise par un trouble du développement des compétences intellectuelles, c’est-à-dire une capacité réduite à raisonner et comprendre une information abstraite ou complexe, ce qui retentit fortement sur les apprentissages scolaires et limite les capacités d’adaptation dans la vie quotidienne, y compris à l’âge adulte.

En France, plus d’un million de personnes sont directement concernées par une déficience intellectuelle et au moins 5 millions d’autres sont indirectement impactées : frères et sœurs, parents, grands-parents, aidants professionnels ou familiers.

Une démarche collaborative et fédératrice

C’est pour ouvrir de nouvelles perspectives dans ce domaine que des États Généraux de la déficience intellectuelle sont organisés les 11 et 12 janvier 2018 à la Maison de l’Unesco à Paris. Ce rendez-vous est porté par la Filière de santé DéfiScience, ainsi que des associations représentant les personnes et leurs familles : l’Unapei, l’Alliance Maladies Rares et le Collectif D.I. La filière s’est également rapprochée d’autres acteurs incontournables comme Trisomie 21 France, l’association d’auto-représentation Nous Aussi, les acteurs du secteur médico-social Nexem, FEHAP et ANECAMSP, mais aussi l’INSHEA, l’Ancreai, et plusieurs sociétés savantes, tous partageant autour de la déficience intellectuelle et les troubles du neuro-développement, une complémentarité de savoirs et une véritable communauté d’intérêts.

Ces États Généraux, soutenus par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), s’adressent donc aux professionnels de l’accompagnement et du soin, aux familles, aux élus, aux chercheurs et acteurs institutionnels.

Un défi citoyen

Les objectifs de cet événement sont multiples :

• Permettre une prise de conscience collective.
• Reconnaitre et prendre en compte les capacités et les limitations des personnes déficientes intellectuelles, évaluer plus finement leurs besoins de soutien pour y répondre de manière personnalisée.
• Rompre avec une logique d’offre de soins et d’accompagnement trop cloisonnée, actuellement basée sur des catégories diagnostiques exclusives.
• Faire progresser la formation des professionnels et les pratiques du soin et de l’accompagnement des personnes pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles.

La Filière DéfiScience

La Filière nationale de santé DéfiScience, dédiée aux maladies rares du développement cérébral et à la déficience intellectuelle, a été créée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan national maladies rares. Elle réunit sur l’ensemble du territoire national, 27 centres de référence et 79 centres de compétences, aux expertises multidisciplinaires et complémentaires.