La Journée internationale des maladies rares 2016 se tiendra le 29 février 2016, jour rare s’il en est !

Créé et coordonné par Eurordis, cet événement a pour principal objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades.

L’année 2016 marquera la 9ème édition de ce mouvement piloté par les patients. Des milliers d’événements seront organisés sur les 5 continents pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles, partout dans le monde, d’y prendre part.

Eurordis s’associe à un réseau de 37 organisations de patients nationales pour inviter malades, familles, associations de malades, soignants, professionnels de santé, décideurs, industries, chercheurs et toute personne concernée à attirer l’attention sur les maladies rares.

Thème et slogan de l’édition 2016

Pour 2016, le thème choisi, « La voix des malades », salue le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins et encourager les changements nécessaires afin d’améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.

Le slogan officiel, « Ensemble, faisons entendre la voix des malades », s’adresse quant à lui à un public élargi. Il appelle toutes celles et tous ceux qui ne sont pas atteints ou pas directement affectés par une maladie rare à rejoindre cette communauté pour faire connaître l’impact de ces maladies.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2 000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique.

Vidéo officielle 

En savoir plus :

• Site - en anglais - de la Journée internationale des maladies rares
• Site d'Eurordis