Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, aux problèmes rencontrés par ceux qui souffrent d’une maladie rare. En tout ce sont plus de 80 pays et régions du monde impliquées !

Le thème de cette édition 2014, l'accompagnement, attire l’attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.

Le slogan officiel de la 7ème Journée internationale des maladies rares appelle justement à se regrouper “ensemble pour mieux accompagner les malades”. Dans le domaine des maladies rares, l’accompagnement prend un sens différent pour chacun. Consultation avec des spécialistes, kinésithérapie, médicaments, appareils, diagnostic, services sociaux, répit pour les proches, voilà quelques exemples d’accompagnements dont les personnes atteintes de maladie rare doivent pouvoir bénéficier. Certains malades sont autonomes, tandis que d’autres ont besoin d’une aide humaine intensive et d’équipements. Pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l’accompagnement est principalement pris en charge par la famille.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique…

> Teaser de la Journée internationale des maladies rares 2014 :

En savoir plus :

• Site internet en anglais de la Journée internationale des maladies rares
• Site internet de l’association Alliances Maladies Rares