La Fondation Motrice lance l’enquête nationale ESPACE (Enquête satisfaction paralysie cérébrale) pour évaluer les soins reçus, les besoins perçus, les priorités et les améliorations attendues en rééducation motrice par les personnes atteintes de paralysie cérébrale (PC) et leur famille.

La rééducation motrice, notamment la kinésithérapie, constitue l’un des piliers de la prise en charge des personnes atteintes de paralysie cérébrale/infirmité motrice cérébrale, estimées à 125 000 en France. Néanmoins, il n’existe pas à ce jour en France de référentiels ou recommandations de bonne pratique auxquelles se référer. Peu d’informations sont disponibles sur le point de vue des personnes concernées et de leur famille. Cependant, il semble exister une difficulté à avoir un accès aux soins de façon équitable sur le territoire.

Répondre à une forte attente des familles

C’est donc pour recueillir la satisfaction et le ressenti des personnes atteintes de PC et de leur famille que la Fondation Motrice, en partenariat avec les associations représentants les familles (Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux ou FFAIMC), a lancé fin mai 2017 l’enquête nationale ESPACE. Il s’agit de la première étude sur cette problématique en France.

Le questionnaire, préparé sur la base du retour d’expérience de personnes atteintes de PC et de leur famille, a été élaboré avec l’aide d’un comité d’étude pluridisciplinaire regroupant des personnes concernées, associations de familles, médecins (neurologie, médecine physique et de réadaptation, épidémiologiste) et masseurs kinésithérapeutes spécialisés.

Les résultats pourraient participer à l’élaboration de bonnes pratiques en rééducation motrice, réflexion qui aura lieu en lien avec la Haute Autorité de santé. Par ailleurs, ils contribueront sans doute à faire émerger des projets répondant aux attentes des personnes atteintes et leur famille. Le recueil des données pour cette étude prendre fin le 30 juin 2017.