Alors que le confinement a nécessité la fermeture des établissements scolaires et une partie des établissements spécialisés, les familles ont été confrontées à des difficultés majeures ne permettant pas d’assurer la continuité des suivis médicaux et rééducatifs de leurs enfants handicapés.

Afin de développer une vision collective des difficultés rencontrées par les enfants en situation de handicap moteur et leurs familles et d’en tirer les premiers enseignements, une équipe de médecins, rééducateurs, chercheurs et parents a mené une enquête auprès de près de 2 000 familles.

Mécontentement face au suivi rééducatif et médical

Intitulée « ECHO », cette enquête révèle notamment que les familles sont majoritairement mécontentes (54,4%) du suivi rééducatif et médical de leurs enfants pendant le confinement, celles-ci ayant été contraintes, dans 75% des cas, d’assurer elles-mêmes la rééducation nécessaire au traitement de leur pathologie. Or, pour des pathologies telles que la paralysie cérébrale ou les maladies neuromusculaires, il est essentiel de préserver les capacités motrices par une pratique régulière de la rééducation et de prévenir l’apparition de complications risquant d’entraver encore davantage la mobilité et d’augmenter les difficultés au quotidien.

Épuisement pour les aidants et troubles du comportement pour les enfants

En outre, alors que 31% des personnes interrogées déclarent s’occuper seules de leur enfant, les familles rencontrent de grandes difficultés dans la gestion de la vie quotidienne dont notamment la charge mentale excessive (49%). Enfin, l’enquête ECHO démontre que, dans 45% des cas, le confinement affecte le moral des enfants et que le comportement des enfants en est modifié dans 55% des cas (troubles du comportement ou du sommeil notamment).

Face aux constats que pose cette enquête, un Collectif (composé notamment de la Fondation Paralysie Cérébrale, l’Institut Motricité Cérébrale, l’APF France handicap ou encore la FIRAH) a développé une fiche de conseils à destination des familles pour la rééducation/réadaptation des personnes confinées en situation de handicap et en déconfinement progressif. Celle-ci invite à une évaluation régulière du « bénéfice/risque » individuel pour rechercher un équilibre entre, d'une part, les risques liés à l’épidémie et, d'autre part, la santé globale, les objectifs d’activités et de participation de la personne handicapée et la préservation de la famille et des aidants.

Quelles approches dans l’avenir ?

Pour ce Collectif, cette crise a confirmé la nécessité d'identifier pour chaque enfant ou adulte un relais de coordination de la rééducation. Elle a révélé aussi l’émergence de nouvelles approches innovantes, comme par exemple le maintien des soins et du dialogue à distance avec le rééducateur et le médecin prescripteur à travers la télémédecine. Ces approches permettent une plus grande flexibilité dans la prise en charge et plus de souplesse dans la vie des familles.

Le Collectif interpelle les pouvoirs publics pour une reprise très rapide des soins de rééducation afin de prévenir les effets indirects de cette crise sanitaire et appelle à un grand plan de relance de la recherche médicale pour promouvoir notamment les soins innovants.