Suite à l’appel à candidature lancé en mars dernier par le Fonds Handicap & Société par Intégrance pour l’édition 2018 du Prix Handi-Livres, près de 120 ouvrages ont été présentés et 30 ont été choisis dans les 6 catégories en lice. Devant ce choix difficile, le comité de séléction 2018 a décidé de présélectionner 6 ouvrages en plus de la sélection officielle afin de donner une chance supplémentaire à un ouvrage qui sera récompensé dans la catégorie « Mention Spéciale ».

En 2013, c'est Christine Agnès Louise qui avait reçu ce prix pour son ouvrage Relève-toi ! (Publibook). L'année dernière, pour l'édition 2017, le jury avait décidé de récompenser Grand Corps Malade (Fabien Marsaud) pour son récit autobiographique Patients (Éditions Points).

Le jury devra cette année choisir le nouveau lauréat entre les 6 ouvrages suivants :

• Entendre d'un regard - Récit d'une femme sourde d'Isabelle KAISERGRUBER (L'Harmattan)
• J'ai vu la mort en face de Walter BENJAMIN (Édition du Rocher)
• John Bost, un précurseur de Vincent HENRY (La Boîte à Bulles)
• Le charme discret des petites roues... de Paul SAMANOS (Éditions d'un Monde à l'Autre)
• Liberte Égalité Autonomie de Pascal JACOB (Dunod)
• Sasha Loup, le petit garçon qui n'avait pas de larmes... de Frédéric RUBY (Semeur de trouble)

Entendre d'un regard - Récit d'une femme sourde d'Isabelle KAISERGRUBER

En 1958, alors qu’elle est âgée d’un an et se trouve en vacances avec ses parents sur les côtes de la Manche, Isabelle Kaisergruber réagit mal à un vaccin contre la variole et échappe de peu à la mort. Son père et sa mère sont soulagés que leur fille s’en sorte, en apparence indemne, grâce à une intervention rapide à l’hôpital. Mais quelques mois plus tard, ils s’inquiètent de constater qu’Isabelle ne parle toujours pas et découvre par hasard qu’elle n’entend pas non plus. Après plusieurs examens, le diagnostic tombe : l’enfant est atteinte d’une surdité profonde due à un début d’encéphalite et à son traitement qui, en même temps qu’il l’avait sauvée auparavant, avait endommagé son nerf auditif. Commence alors pour la jeune fille, avec le soutien sans faille de sa famille, un parcours difficile pour acquérir le langage et faire partie du monde des entendants. À travers ce livre, elle retrace son histoire, depuis les difficultés qu’il y a à être un enfant sourd, le sentiment de rejet qu’elle a souvent éprouvé et la difficulté qu’elle a eu à admettre, tardivement, son handicap après toutes ces années passées à vouloir le contourner, y compris dans son couple rompu en raison d’une communication qui s’est dégradée. Mais loin de se lamenter, l’auteure évoque également ses nombreuses réussites : les brillantes études qu’elle a menées, la bienveillance indispensable au bon fonctionnement de la vie professionnelle qu’elle a su investir et la relation qu’elle a nouée avec ses trois filles. Un témoignage sans artifice sur le monde du silence et la façon de vivre avec.

J'ai vu la mort en face de Walter BENJAMIN

Dans ce témoignage, Walter Benjamin rend compte de la tragédie collective dont il a été victime lors des attentats de Bruxelles du 22 mars 2016, au cours desquels il a perdu l’usage de sa jambe droite mais a pu échapper à la mort grâce à Hassan, un musulman technicien de l’aéroport qui s’est pressé à son secours, et au garrot que lui a posé Romain, un militaire présent sur les lieux. Il raconte ensuite une année de soins et de rééducation, les nombreuses opérations par lesquelles il a dû passer avant de pouvoir bénéficier d’une prothèse et apprendre à vivre avec ce handicap, aussi bien du point de vue physiologique que mental. Une expérience douloureuse qui est également pour lui matière à réflexion sur ce qu’il a subi et les raisons de ce massacre. Afin que ses peurs et ses colères ne soient pas vaines, l’auteur s’interroge sur les responsables de ces attentats, les motivations de ces terroristes, l’impuissance et la responsabilité des politiques ou encore la faillite du système éducatif et la solitude dans laquelle les victimes se retrouvent plongées. « On parle d’un pays meurtri, de solidarité, mais quelle solidarité ? Qu’a-t-on fait pour nous qui avons vécu ce drame, à part nous adresser quelques mots ? Il fallait des actes, de l’aide, une vraie reconnaissance, mais rien n’est venu. » Autant de questions que se pose Walter Benjamin à travers ce livre comme une étape indispensable à sa propre reconstruction.

John Bost, un précurseur de Vincent HENRY

Pasteur calviniste, John Bost a marqué l’histoire du XIXe siècle en accueillant à Bergerac malades et orphelins de tous âges à qui il prodiguait également une instruction. Les années passant, il parvint à bâtir un imposant complexe destiné aux personnes handicapées (polyhandicapés, déficients mentaux, épileptiques, etc.) et à tous les oubliés sociaux, avec une école, un temple et des pavillons d’hébergement. Appelé les asiles de La Force, ce refuge offrait une pédagogie adaptée, associant des exercices physiques à un enseignement, une sensibilisation artistique et l’apprentissage par des travaux. Grâce au soutien de quelques philanthropes et la fortune de sa femme Eugénie pour financer ses dettes, John Bost créait ainsi le premier centre d’accueil pour tous ceux qui étaient rejetés violemment de la société. Décédé en 1881, l’histoire de cet homme et de cette expérience inédite est racontée à son futur successeur, le pasteur Eugène Rayroux, par monsieur Imbert, directeur de l’un des asiles.

Le charme discret des petites roues... de Paul SAMANOS

Le charme discret des petites roues est un recueil de dessins d’humour proposant 112 pages de gags tour à tour inspirés du vécu de l’auteur Paul Samanos ou de sa libre fantaisie. Le livre offre une vision originale et très humoristique du quotidien des personnes en fauteuil : pannes en tous genres, imbroglios administratifs, gaffes, système D, coups de gueule et franches rigolades ! Au fil des pages, on suit un petit héros attachant, humain par ses imperfections, dont les aventures et mésaventures font penser autant qu’elles amusent.

Liberte Égalité Autonomie de Pascal JACOB

Dans cet ouvrage, Pascal Jacob propose d’en finir avec l’exclusion en formulant une nouvelle vision de la société afin de mieux accueillir le handicap dans son fonctionnement. Confrontant de nombreux témoignages et des cas pratiques, l’auteur dresse le constat d’un certain immobilisme dans les différentes structures mais aussi dans les comportements individuels qui aurait pour principal effet de condamner la personne dans sa dépendance quand il faudrait plus que jamais l’accompagner vers plus d’autonomie. Les trois dernières parties de son livre déclinent ainsi un certain nombre de pistes qui permettraient d’envisager autrement le handicap que par la compensation et les allocations, en créant par exemple des centres mieux adaptés pour les enfants ou des maisons d’accompagnement plus en lien avec la réalité sociale. Il appelle également de ses vœux à une réflexion sur les professionnels qui doivent être formés en ce sens afin d’encourager et de veiller à l’évolution des personnes : « […] le défenseur de l’autonomie agira dans tous les domaines pour rappeler les exigences de l’accessibilité universelle pour tous, afin que tous les bassins de vie deviennent accueillants et accompagnants de l’autonomie aussi petite soit-elle. » Un livre de réflexions et un appel à l’autonomie dont le but est de ne pas laisser le handicap à la marge des enjeux du XXIe siècle en intégrant ses acteurs (patients, professionnels, services publics, etc.) de façon plus adaptée à la réalité présente et aux défis du futur.

Sasha Loup, le petit garçon qui n'avait pas de larmes... de Frédéric RUBY

Le 22 juin 2011, Sasha est arrivé dans la vie d’Aurélie et Frédéric, après une grossesse délicate et un accouchement déclenché en urgence de façon prématurée après le résultat de certains examens. Les parents découvrent alors assez rapidement que leur fils souffre d’une maladie orpheline avec des effets complexes et irréversibles. Commence alors pour eux le long parcours de la recherche du diagnostic avec les nombreux médecins à la recherche d’une « étiquette ». « Le plus incroyable est que nous ne savons pas ce qu’a Sasha. Mais ce rien, ce vide prend (parfois) toute la place, comme une tumeur… sacrément maligne. » Frédéric Ruby raconte alors leur quotidien de parents qui peu à peu glisse aussi vers celui de soignants, leurs difficultés à garder foi en l’avenir et la blessure qui s’est installée dans leur vie. Mais c’est également le récit d’un amour inconditionnel à l’égard d’un enfant extraordinaire qui ne cesse de les surprendre, qui provoque des pépites autour de lui dans les réactions des gens et qui, même s’il ne parle pas, s’adonne fréquemment à son « one-baby show » dès que la douleur s’en va voir ailleurs…